Amendement n°12
Auteur
Exposé des motifs
Le présent amendement vise à rétablir l’article 1er dans une rédaction permettant d’encadrer de manière stricte et protectrice l’autorisation des tests génétiques à visée généalogique. Il reprend l’économie générale du texte initial, tout en intégrant plusieurs amendements rédactionnels adoptés en commission afin d’en améliorer la cohérence juridique et la lisibilité. Il s’appuie sur un travail mené avec le Collectif des Né(e)s sous X d’Ici et d’Ailleurs. L’objectif poursuivi est de permettre un accès encadré aux origines personnelles, dans un contexte où le développement mondial des tests génétiques rend désormais largement théorique leur interdiction de principe en droit français. Le présent dispositif vise ainsi à substituer à une situation de fait insuffisamment contrôlée un cadre juridique protecteur des personnes concernées et de leurs données. Le texte maintient une distinction claire entre les tests génétiques à visée généalogique et les examens génétiques réalisés à des fins médicales ou de recherche scientifique. À cette fin, il interdit explicitement toute utilisation des tests permettant d’identifier des prédispositions médicales ou de délivrer des informations relatives à l’état de santé présent ou futur des utilisateurs. Le dispositif renforce également les garanties relatives au consentement éclairé des personnes concernées. L’information fournie par les opérateurs devra être présentée dans des conditions garantissant sa compréhension effective par les utilisateurs. Le consentement demeure révocable à tout moment et toute utilisation secondaire des données à des fins de recherche, y compris médicale, est subordonnée à un consentement spécifique, distinct et exprès recueilli postérieurement à la réalisation du test. L’amendement renforce enfin les protections applicables aux données génétiques en interdisant leur exploitation à des fins commerciales ou discriminatoires, notamment dans les domaines assurantiel, bancaire, professionnel ou de prospection commerciale. L’ensemble de ces garanties permet de concilier l’accès aux origines personnelles avec les exigences fondamentales de protection de la vie privée, du consentement et de la dignité de la personne humaine.
Dispositif de l'amendement
Rétablir cet article dans la rédaction suivante : « Après l’article 16‑10 du code civil, il est inséré un article 16‑10‑1 ainsi rédigé : « Art. 16‑10‑1. – Par dérogation aux articles 16‑8, 16‑10 et 16‑11 du présent code et aux articles L. 1131‑1, L. 1131‑1‑3 et L. 1211‑5 du code de la santé publique, toute personne majeure peut solliciter la réalisation d’un test génétique à visée généalogique, en vue de rechercher d’éventuelles proximités de parenté ou d’indiquer des origines géographiques. La réalisation du test est subordonnée au consentement exprès de la personne, exprimé en langue française et recueilli préalablement à la réalisation de l’examen, éventuellement sous format dématérialisé et sécurisé. La réalisation du test génétique à visée généalogique ne peut donner lieu à la collecte ou à la délivrance d’aucune information à caractère médical présente ou à venir de l’utilisateur et ne peut faire l’objet d’une prise en charge par l’assurance maladie. « Les tests génétiques à visée généalogique se conforment aux normes et référentiels d’assurance qualité en vigueur, au niveau international ou national, en matière de génotypage et de séquençage génomique. « Ils respectent également les conditions suivantes : « 1° La collecte, le traitement, l’utilisation et la conservation des données recueillies lors des tests génétiques à visée généalogique sont assurés dans le respect des règles en matière de traitement et de conservation des données génétiques définies par le règlemen…